vs 群発頭痛 ブイエスのつぶやき


by gunpatsuhp
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思うところ

3月 16日

日ごろ皆さんから【自分の体験が皆さんのお役に立つのであれば】という考えのもと数多くの書き込みを頂き、感謝の限りであります。正しい知識を持つ医師の元、群発頭痛と診断された方からの体験談や対処法、思うところを書き込んでいただくことは、一群発患者として非常に心強く思うところです。

また「群発頭痛と思うのですが・・・」といった書き込みがあるというのも事実であります。
冷たいようですが、私はここに訪れる多くの皆さんと同じ一患者に過ぎなく、そういった不安を抱えている方に応えることができません。月並みの慰めの言葉をおかけしたところで、皆さんの頭痛が軽くなるとは正直、思えません。やはりそこは、頭痛外来、神経内科、脳神経外科など専門医の元、自分自身が納得できるまで、きちんと診察を受けていただきたいと思います。

自分の頭痛のタイプを知るということは、問診の際に大いに役立つことと考えます。そういった意味では、私がお世話になった頭痛大学や、頭痛に関する本などで医学的根拠に基づいた情報を調べて、勉強するというのは当然のことと思います。

また、専門医に群発頭痛と診断された上で「頑張っている皆さんから勇気をもらいました」「自分も頑張っていこうと思います」とおっしゃっていただけるのは、誠にありがたい限りです。ほかに重大な疾患がないのであれば、根本的な解決がわかっていない以上、今のところこの激痛をなんとかしてく方法を模索していく以外にはないと思います。

しかしながら、その逆に、専門医の診察を受けることなく、または、診てはもらったけど、どうも・・・といった感じで、自己判断で「群発頭痛かも?痛いけど死なないと聞いているし・・・」でかたづけられてしまうのは非常に危険なことです。
私自身は、医師に群発頭痛と診断され、自己責任の元、あれやこれやと試しておりますが、このサイトを見て、もし以前の自分のように、病院にも行かずに、群発頭痛かも・・・(あるいは群発頭痛さえ知らず)と自己判断のみでおしまいにし、痛みが治まったから一安心。ということでは困ります。何かあってからでは遅すぎます。
くれぐれも申し上げますが、専門医の元、きちんと診察を受けてください。

しかし、そういう私も、わらにもすがる思いで、頭痛大学の間中先生にウェブ上で問診して頂いたものですから、こういった多くの方が集まる掲示板で意見を求めるということは、非常によくわかることでありまして、自分自身、言っている事と思うところが矛盾しているのは十分承知しています。
いざ病院に行っても、未だ多くのことが原因不明の群発頭痛ですから、必ずしも正しい診断がされるとは限らないのが現実のようです。時に、うつ病や自殺をも考えてしまう方もいる激痛そのものに対する悩みというのは、当然あるでしょうし、それ以外の精神的な悩み(周りに理解されない、この頭痛は一体何?等)の方もどうしていくべきなのか、一人では判断がつかない場合も多々あるのでは?と思います。
そのこと自体が、大きな問題であるにもかかわらず、書き込みいただいた方のお力になることができずに、歯がゆい思いですが、私が申し上げられることといえば「専門医の元、治療を受けてください」しかありません。

その、私の曖昧な思いが、かえって多くの方の油断を招いているとすれば、心痛の想いであります。

私が群発頭痛患者である限り、この激痛と戦っていかなくてはならないのは、訪れていただいている多くの皆様と同様です。自分一人で何とかできるものとは到底思っておりません。これまで同様、皆さんから様々な情報をいただきながら頑張っていくしかないと思っています。医療機関において、ご自身が納得できる診察を受けた方においては多くを怖がることはないと考えますが、このサイトの「自分の体験を、わかりやすく・明るく・前向きにお話しすることで、多くの方に集まっていただき、貴重な意見をいただけたら、もしかしたら群発頭痛を撃退できるかも」といった趣旨に反し、自己判断のみで、安心されるようなことがあっては、決してならないと思います。

少しでも多くの方に『群発頭痛』という存在を知ってもらえたらと願っておりますが、私の思い、そしてこのサイトの表現自体に誤解や油断・安心・いらぬ不安を生むようなことがあっては本末転倒と考えます。

いろいろと考えてみたいと思います。
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by gunpatsuhp | 2005-03-16 00:00 | HPについて