vs 群発頭痛 ブイエスのつぶやき


by gunpatsuhp
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群発患者の現状の改善

9月 10日

『群発患者の会を作りた~い。』
と書き込みをいただいた件で。


「群発頭痛ってなんですか?」

「なにか知っている人がいたら HELP ME!」

このサイトを始めたきっかけはそんな感じ。
まさに、ひとりよがりのサイトだったわけで。

これまで多くの方が情報を書き込んでくれて。
皆さんやっぱりいろいろと悩んでいたり
様々な苦労を抱えているんだなぁ・・・
と実感しつつ
毎度、感謝の限りです。

『治療や研究、世間の無理解や、仕事、そして生活の質の改善』

といった問題は、きっと多くの方が感じていることで
現状のレベルを満足していないというのが、群発患者の本音でしょう。

自分は、個人レベルでもできること
ということで、こうしたサイトを作って
自分の体験、思うところなどを発信していくことで
掲示板やメール、ブログのコメント等に
みなさんから、貴重な体験談やご意見をいただき
そういった情報共有の中で
例えば、受診の際に参考にしていただくとか
激痛緩和に役立てていけたらいいなぁと思っています。

『群発患者の現状の改善に本気で取り組みたい』

という思いは本当にすばらしいですね。

周りの理解といっても
こういった群発頭痛をテーマにした一サイトの中だけでは
なかなか外に伝わっていくものではないと思し。

皆さんそれぞれが抱く熱い思いは
どうしたら世の中に届くのか?

ということは、以前もちょろっと書いたけど
そういった意味においても

『患者同士が団結することにより医学会や行政に働きかけが出来ないだろうか』

ホント期待してしまいます。

一人でできることというのは限られているけど
患者同士が協力すれば、今よりも1歩も2歩も進んだものになるかも。
掲示板だってそのひとつだよね。

群発患者の会を作るというのも
患者同士ができることのひとつなんだろうね。

まぁ、そういったものの組織化というと
医師や薬剤師など専門的な知識を持つ方や
医療機関などにバックアップしていただかなくてはならないだろうし
行政となると、そういったものを吸い上げてもらうための
人脈とかが必要だったりして。
やっぱりお金の問題とかも絡んでくるよね。

「会費を払っている会員には会報やら情報を提供します。」

・・・それでは困っちゃうし。

頭痛に悩んでいる多くの方が
今よりも一歩も二歩も進んだ形で
適切な診察を受けることができる。
そういうのが医療の場においては当然なわけで。

周りからも理解される為には
もっともっと多くのメディアで取り上げてもらうとか
そういったことも、必要なんだろうし。


それでも今、生命の危機にさらされているか?とか
患者の絶対数が少ない。とか

ん~、どうにもならない現実も・・・

まぁ、自分はあくまでも群発一患者に過ぎないわけで
自分の体験談ならいざ知らず
専門的な知識もない中で、無責任にあれこれ言うわけにもいかないし。

正直、サイトを開いているというだけで
もう既にいっぱいいっぱいなところもあり。。。

群発頭痛も百人百様なところもあって
群発患者同士の連携ということにも
難しさを痛感しているところもあり。


暗闇の中、ただひたすらもがく
なんとなくそんなことが目に浮かんだりして。
もしかしたら、そんな時期も必要なのかもしれないのだけれど。


それでも
群発患者同士で経験談や対処法などの情報交換を行う
それとはまた別の、さらに一歩進んだステージでの
前向きな志を持つ方に、現状の改善を期待してしまいます。
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by gunpatsuhp | 2005-09-10 00:00 | 頭痛ネタ