vs 群発頭痛 ブイエスのつぶやき


by gunpatsuhp
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カテゴリ:HPについて( 59 )

お~~ざ~すっ。。

5月 13日

昨晩は
 PM23:30~
 AM 0:45~
明けて
 AM 5:00~

と、弱震ではあったのだが、いずれも1時間程度の攻撃にあい・・・
寝不足と燃えカスでヘロヘリ。。

BBSに書き込んでいただいている方
貴重な書き込みいつもありがとうございます。
申し訳ないですけど、少しお待ちください。。(気長に)

今日も一日頑張っていこう!(おぉー!ぉぁ・・・)
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by gunpatsuhp | 2005-05-13 00:00 | HPについて
4月 13日

「これって群発頭痛なんだろうか?」
「でも医者さんもいまいちはっきりわからないしなぁ。。」

ちょっと前にブログに書いたこと & vs 群発頭痛 のご案内でも書いていることなんだけど、やっぱり、お力になることができずに、とっても気になってしまう。。

そのこと自体が、認知度が低い群発頭痛の大きな問題のひとつであるにもかかわらず、そういった悩みを抱えて、書き込みいただいた方のお力になることができずに、はがゆい思い。

群発頭痛と診断された方はどうぞ。
そうじゃない方はちゃんと診断してもらってください。

こんな線引きをするつもりはないのだけれど。
でも、こういった自分の曖昧さが、みなさんに油断やおかしな安心感
いらぬ不安や戸惑いを感じるといったことになっては良くないと思っていて。
未だにやっぱりそのことはずっと自分の中でもうまく消化できずに
引きずりまくり。。
一口に群発頭痛といってもいろいろあるし、慢性的に悩んでいる方も居られるし。

なんともうまく言えなくて、これまたはがゆいのだけれども

諦めずにがんばっていただきたい。
よき理解者として支えになっていただきたい。
何か進展があってもなくても、いつでもどうぞ。
そして、元気を出していただければ。

そう思います。
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by gunpatsuhp | 2005-04-13 00:00 | HPについて

バタバタしまくり

4月 1日

皆さん、今日も一日お疲れ様です。
自分、ここのところバタバタしまくりで。。

こんなペーペーの俺でも、たまには仕事をがんばるのである(笑)
最低限、やらなイカンことはきっちりやるのは当然だし、何かあっても、自分のケツくらい自分で拭きとれなきゃね。。
期首期末ってこともあるし
『4月1日からここがこう変わる』の影響もあるし
いろいろあるしー。。(笑)

そんなわけで、どうも最近忙しいっていうか、とにかく時間が・・・
HP、ブログの更新はおろか、ゲストブックの返信さえも・・・
ブログ書く暇あるなら、書き込みの一つでもというところだが、あんな自分の文でも、一応、自分なりに考えて、書いて、やっぱり消して・・・の繰り返しで。『超』が着く遅筆なもんで。
それでも、あぁー、やっちまった・・・と後悔することが多々ありますが・・・

メールをいただいた方、書き込みいただいている方、本当にありがとうございます。言い訳で申し訳ないんですけど、もう少し待っててくださいです。すいません。。
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by gunpatsuhp | 2005-04-01 00:00 | HPについて

皆様にお願いしたいこと

3月 21日

vs 群発頭痛 を閲覧・利用するにあたって皆様にお願いしたいことをやっと明文化しました。
『えっ?!インターネット上の医療情報の利用の手引き?おいおい。君ねぇ、自分がやっていることを棚に上げて何言ってんだい?!』
そんな声が聞こえてきそうだけど・・・はい。おっしゃるとおりです。これまでそういったことを全くといっていいほど理解していなかった、そして曖昧にしてきた自分自身に。

まぁ、いろいろと長々書きましたけど、とにかく我々素人が医療行為に踏み込むようなことをしちゃだめって事です。こういったインターネットのサイトで発信している情報を過度に信頼し過ぎることのないように、情報の利用は自己責任の元ってことです。

昨日の日経新聞に2次性の頭痛が疑われる症状として以下のようなものが挙げられていたので紹介。
・突然性の頭痛
・どんどんひどくなる頭痛
・50歳以上ではじめて起きた頭痛
・発熱したり、吐いたりする
・物が2重に見える。視力低下、麻痺などの症状を伴う
・最近、頭をぶつけた事がある
・いつもの頭痛と痛み方が違う

群発頭痛と診断された方でも、気をつけなきゃいけないのは一番下のやつで。
『日ごろから頭痛に悩む人も「今日の痛みはいつもと違う」と感じたら要注意だ。』と書かれていた。そういうわけで、不安を感じたら医師に聞いて、きちんと治療を受けましょうってことです。

群発頭痛はその、医師の診断ってところからがまず難しいところですけど、自分がリンクしてもらっているサイトで専門医がいる病院を検索してみるとか、書き込みいただいているようにセカンドオピニヨンを求めるとか。試すべきことはいろいろあると思います。

それ以外はこれまで同様、皆さんからの貴重な書き込みをお待ちしております!
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by gunpatsuhp | 2005-03-21 00:00 | HPについて

思うところ

3月 16日

日ごろ皆さんから【自分の体験が皆さんのお役に立つのであれば】という考えのもと数多くの書き込みを頂き、感謝の限りであります。正しい知識を持つ医師の元、群発頭痛と診断された方からの体験談や対処法、思うところを書き込んでいただくことは、一群発患者として非常に心強く思うところです。

また「群発頭痛と思うのですが・・・」といった書き込みがあるというのも事実であります。
冷たいようですが、私はここに訪れる多くの皆さんと同じ一患者に過ぎなく、そういった不安を抱えている方に応えることができません。月並みの慰めの言葉をおかけしたところで、皆さんの頭痛が軽くなるとは正直、思えません。やはりそこは、頭痛外来、神経内科、脳神経外科など専門医の元、自分自身が納得できるまで、きちんと診察を受けていただきたいと思います。

自分の頭痛のタイプを知るということは、問診の際に大いに役立つことと考えます。そういった意味では、私がお世話になった頭痛大学や、頭痛に関する本などで医学的根拠に基づいた情報を調べて、勉強するというのは当然のことと思います。

また、専門医に群発頭痛と診断された上で「頑張っている皆さんから勇気をもらいました」「自分も頑張っていこうと思います」とおっしゃっていただけるのは、誠にありがたい限りです。ほかに重大な疾患がないのであれば、根本的な解決がわかっていない以上、今のところこの激痛をなんとかしてく方法を模索していく以外にはないと思います。

しかしながら、その逆に、専門医の診察を受けることなく、または、診てはもらったけど、どうも・・・といった感じで、自己判断で「群発頭痛かも?痛いけど死なないと聞いているし・・・」でかたづけられてしまうのは非常に危険なことです。
私自身は、医師に群発頭痛と診断され、自己責任の元、あれやこれやと試しておりますが、このサイトを見て、もし以前の自分のように、病院にも行かずに、群発頭痛かも・・・(あるいは群発頭痛さえ知らず)と自己判断のみでおしまいにし、痛みが治まったから一安心。ということでは困ります。何かあってからでは遅すぎます。
くれぐれも申し上げますが、専門医の元、きちんと診察を受けてください。

しかし、そういう私も、わらにもすがる思いで、頭痛大学の間中先生にウェブ上で問診して頂いたものですから、こういった多くの方が集まる掲示板で意見を求めるということは、非常によくわかることでありまして、自分自身、言っている事と思うところが矛盾しているのは十分承知しています。
いざ病院に行っても、未だ多くのことが原因不明の群発頭痛ですから、必ずしも正しい診断がされるとは限らないのが現実のようです。時に、うつ病や自殺をも考えてしまう方もいる激痛そのものに対する悩みというのは、当然あるでしょうし、それ以外の精神的な悩み(周りに理解されない、この頭痛は一体何?等)の方もどうしていくべきなのか、一人では判断がつかない場合も多々あるのでは?と思います。
そのこと自体が、大きな問題であるにもかかわらず、書き込みいただいた方のお力になることができずに、歯がゆい思いですが、私が申し上げられることといえば「専門医の元、治療を受けてください」しかありません。

その、私の曖昧な思いが、かえって多くの方の油断を招いているとすれば、心痛の想いであります。

私が群発頭痛患者である限り、この激痛と戦っていかなくてはならないのは、訪れていただいている多くの皆様と同様です。自分一人で何とかできるものとは到底思っておりません。これまで同様、皆さんから様々な情報をいただきながら頑張っていくしかないと思っています。医療機関において、ご自身が納得できる診察を受けた方においては多くを怖がることはないと考えますが、このサイトの「自分の体験を、わかりやすく・明るく・前向きにお話しすることで、多くの方に集まっていただき、貴重な意見をいただけたら、もしかしたら群発頭痛を撃退できるかも」といった趣旨に反し、自己判断のみで、安心されるようなことがあっては、決してならないと思います。

少しでも多くの方に『群発頭痛』という存在を知ってもらえたらと願っておりますが、私の思い、そしてこのサイトの表現自体に誤解や油断・安心・いらぬ不安を生むようなことがあっては本末転倒と考えます。

いろいろと考えてみたいと思います。
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by gunpatsuhp | 2005-03-16 00:00 | HPについて

祝!10000HIT!

2月 26日

管理人のひとりごとでも申し上げましたが10000ヒットです。
まぁ、更新ボタンを10000クリックすればそうなるわけだし(笑)だから別にどうしたということはないのだけれど、一応の目安として素直にうれしい限りです。


頭痛はれっきとした病気です。
しかし、自分は病人面したくないというか。
はやい話、天邪鬼というか、強がりというか、見栄っ張りというか、同情してほしくないというか。。
まぁ、だいぶ性格がひねくれているんですけどね。。(笑)

最近の日刊スポーツで取り上げられた『人類にとって最もつらく激しい頭痛』という言葉は、まさにぴったし当てはまるものだと思います。
しかし、いつも「世の中に群発頭痛という存在が広まることを願っています」と言ってる割には、自分は「群発頭痛」はこんなに過酷で、ひどい頭痛なんですよっていう痛みの部分でのアピールをするつもりはあんまりないんだよね。えっ?頭痛で痛みを訴えないったら何をアピールすんだって?さぁ?自分でもさっぱり・・・(笑)

しかし世の中には、様々な苦痛や苦悩を味わっている人がたくさんいるわけで。
あっちが痛いの、こっちが痛いのっていくら悲痛にアピールしたところで、共感できる人と、できない人がいるのは当然だと思います。わからない人には、何を言っても、何をやってもわからないような気もするし、むしろ、それは逆効果な場合さえあるし。
(本当はそれを言ってはダメなのかもしれないけど、そういうのってものすごくパワーが必要で、正直疲れっちゃうんだよね。自分の性格的に、もういいや、とにかく邪魔だけはしないでくれってなってしまう・・・)
わかってくれる人はわかってくれるし。

それよりは、こんだけきつい激痛だけど、決して後ろ向きにはならずに、明るく前向きに群発頭痛と立ち向かっていこう!という思いの方が強いわけで。
あんまり難しいことはよくわからないし、重苦しいのもやだし。。

自分の趣味に関するサイトでもやれば、もっと楽しめるのだろうケド。
せめて自分が勝手にやっている vs の中では、楽しくはっちゃけていければなぁと思うしだいでありますが、はたして、群発の激痛をもさらりと受け流すことができるような、マスターレベル?に達する日はやってくるのでしょうか?!

それって激痛と快楽のはざまで絶頂を迎える究極のマディスト?!

自分がスーパー『M』であれば、もっと楽になるんでしょうけど・・・(笑)
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by gunpatsuhp | 2005-02-26 00:00 | HPについて
2月 14日

リンクにCOPENNIKI(コペニッキ)さんを追加しました。

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、ゲストブックにも遊びに来ていただいているクリスさんのブログです。

自分のような、群発頭痛専門のサイトでは世の中の多くの人に群発頭痛を広めるのだ~!って言ったってどうしてなかなか無理があるかと思いますが、こうやって群発頭痛の患者さん(に限らず)が他の趣味や、日常の生活など全く別のテーマでオープンされているサイトからリンクを張っていただけるということは非常にありがたいことです。
誠に勝手ながら、少しでも多くの人に『群発頭痛』という存在を知ってもらえたらと願う自分に賛同していただいたと思い大変感謝です。

自分は今後も群発中心のサイトをやっていくつもりですが、少しはほかの事も・・・なんて思ってまして、まずは群発と切っても切れない、得意の『アルコール』でもいってみようかななんて思っているしだいであります。どうすっかな~。。
 
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by gunpatsuhp | 2005-02-14 00:00 | HPについて

外から見たら・・・

2月 12日

ゲストブックに、めまいに関することを書き込んでいただいきました。気になったので少しネットで見てみると『メニエル病』なる内耳(リンパ水腫)を原因とする耳の病気があるようで、自分はその病気の患者ではないので、これまで知らなかったのは当然といえば当然ですが、vs に遊びに来てくれる皆さんの中には自分ではないのだけれど・・・って方も来て頂いていて。

日ごろから、群発の低い認知度を少しずつ高めていければ。なんて思って少しは群発頭痛患者さんでない方にもわかってもらえればと、vs 群発頭痛はなるべく専門的に堅苦しくはならないように作ったつもりです。(って言うか専門的なことはよくわからない。。)
専門的であればあるほど、患者の方にとってはためになるサイトでありますが、一般の方にはなんのこっちゃ?であり、特に、病気をテーマにしたサイトなどはひいてしまうことなんかもあるかも。。そこいらはまぁ、そのサイトの色かなーと。難しいところですけど。
実際『ぐるぐる』さんというHPを見ても、自分のことでなければ具体的な症状や薬の話などはぜんぜん頭に入ってこないし、まして、患者さんの本当のところの辛さがどんなものかなんてわからないですし。しかし、管理人さんをはじめ患者さんがさまざまなご苦労をしているのは掲示板なんかを見ればなんとなくわかるわけで。

そんなわけで、外から客観的に見る群発頭痛というのを改めて再認識しました。非群発患者の方からの書き込みは、いつも本当にありがたい限りです。周りの方は実際のところどう思っているのか、などこれからもよろしくです。
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by gunpatsuhp | 2005-02-12 00:00 | HPについて

キリ番ゲェットォ~!!

2月 3日

いつものように書き込みいただいた方に返信~と思ってかちゃかちゃやってふっと気づくと・・・なんとカウンターの表示が7777であります!!やったっー!!
c0009505_23462815.jpg
実は、自分の車のナンバーも777・・・
これはいたずらによりナンバーがひん曲げられてしょうがなくナンバーを交換しに行ったのですが、その時なんとなく、アホなナンバーに。。
それ以来、俺の車どっかんどっかん当たりまくりでありまして・・・
リヤカメラついているにもかかわらず、後ろのポールにどっか~ん!
右も左も壁やらポールやらを巻き込み巻き込み・・・
おまけに強引に前に割り込んできたトラックからベニヤ板がヴゥォン!ってぶっ飛んできてフロントガラスをぶち破る始末・・・
もうナンバー変えたいんだけど。。
カウンターは別だよね。なんかいいことありそう?!
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by gunpatsuhp | 2005-02-03 00:00 | HPについて

ウィルスメール

1月 28日

こういったホームページを作成してメールアドレスを公開していれば、ウィルスメールが来るのは容易に想像できる。まぁ、それが嫌がらせメールではなくて、本人の意識していないところで、勝手に配信されているものがほとんどなのだろうケドさ。昨日、こんなメールが添付ファイル付きで来た。しかもホントにフォント大で、色は赤かピンクか忘れたけど、こんな感じで。

Before use read the help

っていうか、これ添付ファイル開く前から怪しいですからっ!残念っ!

「Jol03.com」とかいう怪しげな添付ファイルが付いているし。。
ウィルスソフトによると、『W32.Beagle.AZ@mm の脅威が検出されました。』だってさ。皆さんも他人様に迷惑をかけないように気をつけてね。
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by gunpatsuhp | 2005-01-28 00:00 | HPについて